Status epilepticus

Ved status epilepticus forstås en tilstand, hvor det ene anfald afløser det andet, uden at personen genvinder bevidstheden imellem anfaldene. Denne definition dækker dog kun status epilepticus med generaliserede krampeanfald. Status kan ses ved samtlige anfaldstyper. De kan således vise sig både som gentagne krampeanfald, partielle og generaliserede, eller blot som en konstant fjernhed, hvis det drejer sig om gentagne komplekse partielle anfald. Ved status med absencer vil personen virke som om han er svært medicinpåvirket.

Status med generaliserede krampeanfald er en livsfarlig tilstand og dermed en af de få virkeligt alvorlige situationer, en person med epilepsi kan komme ud for. Øjeblikkelig indlæggelse og behandling er nødvendig for at forhindre komplikationer. Følgevirkningerne af status består i et stort tab af nerveceller, iltmangel til hjernen, så den svulmer op og nedsætter blodforsyningen til sig selv. Der er desuden risiko for nedsat nyrefunktion p.g.a. læsion af musklerne, der er overabejdede ved et motorisk status. Udskillelsen af nedbrydningsprodukter fra musklerne kan give anledning til nedsættelse af nyrefunktionen.

Status epilepticus er en relativt sjælden tilstand, og det er ikke almindeligt, at epilepsi starter på denne måde. De almindeligste årsager er en dårlig behandling af en tidligere kendt epilepsi, evt. for hurtigt gennemført medicinomstilling, samt i mange tilfælde medicinforsømmelse fra personens egen side.

Problemer ved epilepsi

Selv hvis man kun har sjældne anfald, påvirker det ens selvtillid og selvværd på en negativ måde. Personer med epilepsi lever i en konstant frygt for et nyt anfald, hvad der kaster en skygge over deres tilværelse. Dertil kommer spekulationer over byrden af en langvarig medikamentel behandling, problemer med bilkørsel og med at bevare jobbet.

Personen med hyppigt tilbagevendende anfald ser en dyster fremtid i møde. Den konstante frygt virker lammende, og fortrængning bliver brugt for at reducere angsten til et acceptabelt niveau. Mange personer med epilepsi og deres familie opgiver håbet om et normalt liv uden anfald.

Epilepsi er en lidelse, der hyppigst begynder i barndommen eller ungdommen. Personer med epilepsi trækkes med deres problemer i de mest produktive år. Det er bestemt ikke ualmindeligt, at en person har epilepsi i over 40 år.

Selvom anfaldene i sig selv og de efterfølgende symptomer ofte varer relativt kort tid, måske kun minutter, kan personen være totalt invalideret af dem. Den sociale isolation og fremmedgørelsen, der kommer af at have en sygdom, der giver uventede anfald og tab af kontrol, samt de bivirkninger, der ofte følger med den medicinske behandling, gør handicappet særligt belastende.

Helt billigt er det heller ikke at lide af epilepsi. I modsætning til i England, hvor medicinen er gratis, må danskere med epilepsi betale betydelige summer for den bedste medicinske behandling.
Dertil kommer traumer i forbindelse med anfald og en øget dødelighed, der for personer med komplekse partielle anfald er 25 gange større end i den raske befolkning.

Mange tror, at bivirkninger af antiepileptika kun består i sløvhed, træthed, træg tankegang, dårlig hukommelse og depression, men ikke sjældent drejer det sig også om forandringer i blodbilledet, forandringer af huden, bindevævsforandringer, øget behåring eller hårtab, vægtstigning eller sjældnere vægttab og påvirkning af synsfeltet. For kvinder i den fødedygtige alder er der også problemer med misdannelser hos fostrene.

Personer, der fortsat har anfald, har problemer med at få kørekort. Det betyder mindre, hvis man bor i en større by med gode offentlige transportmidler, men bor man på landet, er det et stort problem, som kan hindre vedkommende i at få arbejde. Mange med epilepsi har også svært ved at få en livsforsikring på samme vilkår som andre.

Målet for behandlingen er anfaldsfrihed, og anfaldsfrihed kan opnås af mange ved hjælp af en sufficient medicinsk eller kirurgisk behanding. Man kunne derfor tro, at alle med epilepsi med fortsatte anfald blev vurderet af en specialist i epilepsi med henblik på, om den medicinske behandling kunne optimeres eller om et kirurgisk indgreb ville være en mulighed.

Mange læger anser imidlertid fejlagtigt, at man intet opnår ved at henvise personen til en epileptolog med større expertise eller at kirurgisk behandling er den sidste mulighed, der først kommer på tale, når alle medikamenter har været forsøgt uden held, alene eller i kombination.

Det er på høje tid at revurdere denne holdning. Med den stærkt forbedrede diagnostik, den højtudviklede anæstesi, og den store udvikling inden for den kirurgiske teknik bør det kirurgiske tilbud overvejes på et langt tidligere tidspunkt for mange epilepsipatienters vedkommende.

Hvis man ser helt bort fra spørgsmålet om livskvalitet og det etiske spørgsmål, der ligger i at undlade at tilbyde en sådan person en helbredende behandling, hvad man naturligvis ikke kan, så er der betydelige økonomiske fordele ved en sufficient medicinsk og kirurgisk behandling af epilepsi. I andre lande er tilbuddet om kirurgisk behandling blevet udbredt til mange flere personer. I Sverige opereres 50-60 personer for deres epilepsi om året. I Norge opereres et lignende antal, og i Finland opereres over 200 personer om året.

I Danmark opereres kun ca. 10-15 personer med epilepsi om året. Behovet i Danmark er 50-100 operationer om året. Vi mister således 40-85 personer om året, der kunne have været helbredt for deres epilepsi.